بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ به‌منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد و به این مناسبت این روز به نام بیماری‌های خاص برگزیده شده است.
⬅️ بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیماری‌هایی است که در جامعه عمومیت ندارند و درمان آنها به فراهم کردن شرایط ویژه نیاز دارد.
⬅️ تالاسمی، هموفیلی، ام اس و دیالیز جزو بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء، سرطان‌ها، نقص ایمنی مادرزادی، هپاتیت B و C، بیماری‌های روانی، اعتیاد، بیماری‌های روماتیسمی مانند لوپوس و آرتریت روماتوئید و کیستیک فیبروزیس جزو بیماری‌های صعب العلاج محسوب می‌شوند.
🔺 اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیه‌ای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات، عدم مصرف الکل، ورزش و افزایش فعالیت‌های بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخ‌شده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش مصرف نمک، کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب ازجمله راهکارهای پیشگیری از بیماری صعب‌العلاج است.
